Kas Hastası Gönüllüleri DerneÄŸi olarak 1 yıldır hastalarımızın eriÅŸimine ulaÅŸtırmaya çalıştığımız Translana adlı ilaç SGK tarafından tüm iyi niyetli çabalarımıza raÄŸmen bugüne kadar hastalarımızın kullanımına sunulmamıştı. Translana dmd hastalarımızın %13 lük delesyon yada dublikasyon saptanmayan saçma mutasyon(Nokta mutasyonlu) hastalarımızın kullanımına uygundur. <br />DerneÄŸimizin giriÅŸimleri,ilaca uyumlu olan kas hastası ailemizin verdiÄŸi mücadele Eylemlerimiz ve deÄŸerli basın mensuplarının verdiÄŸi destekler neticesinde SGK tarafından ödeme kapsamına alınmıştır. Eylemlerimiz süresince verdiÄŸi sözleri tutmak için insan üstü bir çaba gösteren SaÄŸlık Bakanlığı MüsteÅŸar Yardımcısı Sayın Ä°rfan ÅžENCAN'a teÅŸekkürlerimizi sunarız. <br />SGK yetkilileri, Türkiye’de 30 da DMD hastası çocuk bulunduÄŸunu belirterek, “Üretici firmalarla pazarlık yaptık ve ilaç maliyetini ciddi oranda düÅŸürdük. Artık çocuklarımızın tedavileri saÄŸlanacak” diyerek bizlere mutlu haberler verdi.
