ينتمي مرض "جلد الفراشة" إلى صنف الأمراض النادرة، حيث يصيب شخصا واحدا من بين كل خمسين ألفا. ونظراً لندرة هذا المرض، تهمل شركات الأدوية استحداث أدوية لعلاجه.
