Madrid, 17 oct (EFE).- (Imagen: Santiago Castro).- Representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentó hoy a la reina Letizia de España las próximas actividades de esta red de asociaciones de pacientes y el plan de trabajo de su quinto encuentro, convocado para la semana próxima en Río de Janeiro.<br />Encabezó la delegación su presidente, Juan Carrión, que también preside la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acompañado de la portuguesa Paula Brito e Costa, vicepresidenta de la alianza, y la brasileña Regina Fanti Garcia Próspero, presidenta del Instituto Vidas Raras, que organiza la reunión de Río de Janeiro.<br />La misma se celebrará con el lema "Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Raras" entre los días 23 y 25 de octubre.<br />La reina, que conversó con los representantes de ALIBER en el Palacio de la Zarzuela, colabora activamente con FEDER y presta apoyo a los afectados por estas patologías tanto a través de audiencias públicas y privadas como en actividades que fomentan el conocimiento de las enfermedades y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación.<br />ALIBER fue fundada en 2013 para compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de iberoamericanos que sufren enfermedades poco frecuentes.<br />Para ello, la alianza trabaja con otras entidades y con gobiernos nacionales para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por estas dolencias.<br />Aparte de la española FEDER, forman parte de esta red iberoamericana organizaciones de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela. <br /> <br />MUDO DEL ENCUENTRO EN ZARZUELA.
