워싱턴, 채터로이 — 한 엄마가 피부질환 때문에 아이를 표백제로 씻겨야한다고 합니다. <br /> <br />알리시아 바버 씨와 그녀의 아들 재미슨을 만나보실까요? 그들은 미국, 워싱턴, 채터로이에 살고있습니다. <br /> <br />재미슨은 뱀비늘증(Harlequin ichthyosis)을 앓고 있는데요, 이 증상은 희귀유전피부병이며, 항상 관리를 해주어야합니다. <br /> <br />이 것 때문에, 그의 엄마는 감염을 막으려 그를 일주일에 두번 표백제로 씻깁니다. <br /> <br />메트로에 따르면, 바버 씨는 클로록스라는 표백제로 재미슨을 씻깁니다. 아이에게는 정말 고통이라, 이 때 모르핀을 투여받습니다. <br /> <br />그렇지만 왜 가정용 표백제를 쓰는 것일까요? 보도에 따르면, 이게 정말로 의사들이 처방을 내린거라고 합니다. 농담이 아닙니다. <br /> <br />거기에다 재미슨은 매일 45분씩 목욕을 해야하고, 이후 피부가 벗겨지는데 도움을 주기위해 사포로 문지릅니다. <br /> <br />Rarediseases.org에 따르면, 재미슨의 증상으로 두꺼운 층의 각질이 생긴다고 합니다. <br /> <br />제대로 처리하지 않으면, 어린아이가 숨쉬고 음식을 먹기 힘들어질 수 있습니다. 약 50만명 중 한명이 이 질환을 가지고 있다고 합니다. <br /> <br />바버 씨는 아들의 증상에 대해 더 잘 이해하려고 하고 있으며, 특히 이 질환을 다루는 의학회의에 참석할 수 있기를 희망하고 있다고 합니다. <br /> <br />이 학회는 미국, 테네시, 내슈빌에서 열리는데요, 가족들이 이 여행을 하기에는 상황이 넉넉치 않아, 고펀드미 웹사이트에서 모금활동을 벌였습니다. <br /> <br />그리고 현재, 이들이 이 여행을 할 수 있게 될 것으로 보이는데요, 여태까지 이들은 만달러, 한화 약 천만원가까이 모금했고, 이는 그들의 목표액이었던 6천달러, 한화 약 6백만원을 훌쩍 넘는 금액입니다. <br /> <br /> <br />https://www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville
