<p></p><br /><br />희귀병이나 암에 걸린 환자가 부담없이 값비싼 약을 구입할 수 있게 도와주는 건강보험 제도가 있습니다. <br> <br>위험분담제라는 것인데, 지원 폭을 넓혀달라고 호소하는 환자들이 많습니다. <br> <br>공태현 기자가 취재했습니다.<br><br>[리포트]<br>7년 째 산소 호흡기를 달고 사는 난치성 천식 환자 정동일 씨는 병을 얻은 이후 일상이 마비됐습니다. <br> <br>[정동일 / 난치성 천식 환자] <br>"너무 힘들어지면 기침도 안 나오고 아무것도 못 해요. 저는 그때 의식불명으로 빠지는 거예요." <br> <br>하루에도 약만 20가지를 먹는 정 씨는 언제 발작이 일어날지 몰라 노심초사입니다. <br> <br>SNS를 통해 해외에서 발작을 크게 줄여주는 신약이 나온걸 알고 기뻤지만 잠시 뿐. <br> <br>위험분담제 적용대상이 아니라 회당 200만원이 넘는 주사값 때문에 정 씨에게는 그림의 떡입니다. <br> <br>[정동일 / 난치성 천식 환자] <br>"여태까지 나간 거 하면 5천에서 1억은 깨진 거 같아요. 부럽죠. 저거 먹으면 저렇게까지 활동 할 수 있겠구나." <br> <br>루푸스병 판정을 받은 김진혜 씨는 50년 만에 신약이 나왔지만 치료제는 구경도 못하고 있습니다. <br> <br>루푸스병의 신약이 비싸기 때문입니다. <br> <br>[김진혜 / 루푸스 환자] <br>"가장 지금 바라고 가장 관심 있는 거는 신약이에요. 평생 약을 먹어야 된다는 건 환자에게 굉장한 고통이거든요." <br> <br>최근 청와대 게시판엔 중증 아토피 질환자의 사연도 올라왔습니다. <br><br>현재 위험분담제가 적용되지 않는 중증질환자용 신약은 1회 투약하는 비용이 보통 1백만 원을 넘어갑니다. <br><br>의료진은 신약이 있는데도 환자에게 쓰질 못해 답답함을 호소합니다. <br> <br>[조유숙 / 서울아산병원 알레르기내과 교수] <br>"환자분들이 사용할 수 있는 정도의 수준으로 새로운 약에 대한 약값이 책정이 됐으면 좋겠다는… " <br> <br>환자들은 신약을 기다리며 소박한 꿈을 꿉니다. <br><br>[정동일 / 난치성 천식 환자] <br>"잠 좀 푹 자고 싶어요. 그거랑 애 엄마랑 애들 데리고 여행 좀 가고 싶어요." <br> <br>채널A 뉴스 공태현입니다. <br>ball@donga.com <br> <br>영상취재 : 김명철 김찬우 <br>영상편집 : 최현영 <br>그래픽 : 박재형
