BaÄŸcılar’da doÄŸuÅŸtan Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastası olan 13 yaşındaki Zülal, ameliyat masraflarının karşılanması için yardım elinin uzanmasını bekliyor. Kızının tedavisi için yıllar sonra Amerika’ya kendini kabul ettirdiÄŸini ifade eden anne, kızının iyileÅŸmesi için ihtiyaç olan paranın toplanması durumunda yurt dışına gideceklerini söyledi. <br /><br />Türkiye Gazetesi YouTube Kanalına Abone Olmak Ä°çin:<br />â–º <br /><br />BaÄŸcılar’da yaÅŸayan Hülya ve Hüseyin Çınar çiftinin yarı yarıya taşıdığı genetik geçiÅŸli ve dünyada milyonda bir görülen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) hastalığı 2 çocuklarından biri olan 13 yaşındaki Zülal’de görüldü. Sinyallerin sinir sistemdeki belirli hücreler arasında geçirilme ÅŸeklini etkileyen ve kalıtsal bir hastalık olarak bilenen bu hastalık, CerrahpaÅŸa Hastanesi tarafından 1 buçuk yaşına kadar Serabral Palsi ve Epilepsi olduÄŸu düÅŸünüldü. 1 buçuk yaşında Çapa Tıp Fakültesi’nden yurt dışına gönderilen tahlillerle o zamanda Dünya’da 60 çocukta bulunan Türkiye’de ilk defa Zülal’de teÅŸhis edilen Aromatik Amino Asit Dekarboksilaz Defekti (AADC) teÅŸhisi konuldu.<br /><br />Küçük Zülal’in tedavi olabilmesi için 600 bin liraya ihtiyacı var<br />13 yıldır Türkiye’de birçok hastaneye gitmelerine raÄŸmen tedaviye ulaÅŸamayan aile, Beyin ve Gen terapisi olarak bilinen hastalığının tedavisini yıllar sonra yurt dışında buldu. Küçük Zülal’in ameliyat olabilmesi için 600 bin liraya ihtiyacı var. Asgari ücretle geçinen ve kızlarının ameliyatı için ihtiyacı olan parayı bulamayan Çınar çifti, ülkedeki vicdanlı, merhametli insanlar olduÄŸuna inandığını ve göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmak istemediÄŸini söyledi.<br /><br />“Dünya’da 130 çocukta var”<br />Hastalığın genetik geçiÅŸli bir hastalık olduÄŸunu anlatan anne Hülya Çınar, “Hastalığımız genetik geçiÅŸli hastalıkmış ama Dünya’da 130 çocukta var. Biz hastalığını 13 yıl önce öÄŸrendiÄŸimiz de 60 çocukta vardı. Ultra nadir bir hastalık, dolayısıyla biz ülkemizde ultra nadir bir yalnızlık çekiyoruz. Tüm Dünya’da çocuklar aynı ÅŸekilde. Hastalığımızın bilinen herhangi bir ilacı yok. Parkinson hastalarının kullandığı ilaçları kullanıyoruz. Çok büyük yan etkiler yapıyor. En büyüÄŸü günde 8 tane ilaç içiyor ve bunlar çocuÄŸa reflü yani kusmasına ve mide yanması olarak geri dönerek kasılmalarını arttırıyor. Ä°laçları kullanmazsak 9 saatlik göz krizleri, okuolurjik nöbetler geçiriyor. Bu nöbetlerden dolayı hemen oksijene baÄŸlamak durumunda kalıyorum. Bizim için bitmek bilmeyen 9 saat ve biz bunu her iki günde bir yaşıyoruz. Çaresizce izliyoruz” dedi.<br /><br />“13 yıl sonra bulunmuÅŸ ve çok umutluyum.”<br />Uzun aradan sonra tedavisinin yurt dışında yapıldığını öÄŸrenen anne Hülya Çınar, “13 yıl sonra tedavimizin çıktığını öÄŸrendik. Ä°ngiltere’de AADC Vakfımız var. Bizim için çok uÄŸraşıyor. Zülal adına JustGiving diye bir sayfa açtı. Dünya’daki diÄŸer gen terapi olmak isteyen çocuklarda bundan yararlanacak. Bu iÅŸin öncüsü Zülal oldu. AADC Vakfı BaÅŸkanı Lisa Flint, sırf Zülal için bu projeyi baÅŸlattı. Bu bir ilk olduÄŸu için linkimizi virüs zannedip tıklamıyorlar bile, deÄŸil ki yardım yapmak. Ben bir anne olarak kızımın tedavisi 13 yıl sonra bulunmuÅŸ ve çok umutluyum. Açık bir beyin ameliyatı yapılarak içeriye salgılayamadığı dolguyu dopamin, epinefrin, seratonin ve adrenalin salgılanacak” ÅŸeklinde konuÅŸtu.<br /><br />“Göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmıyorum”<br />Kızının beyin ameliyatı olabilmesi için paraya ihtiyaçlarının olduÄŸunu söyleyen anne Çınar, “Yurt dışında yaÅŸayan hastalar için 50 bin Euro yeterli oluyor. Fakat biz Türkiye’de yaÅŸadığımız için 600 bin lira gibi paraya ihtiyacımız var. EÅŸimin askeri ücreti ile oraya gideceÄŸim. Vakıf baÅŸkanımızın bize söylediÄŸi 80 bin poundun bize yeterli olacağını söyledi. Çünkü 3 ay sonra kontrole gideceÄŸiz. Amerika ya da Polonya bizi alacak. Yıllar sonra ben kendimi Amerika’ya kabul ettirdim. Bu tedaviyi yapmak isteyip bir Türk kızını kabul ettiler. Ben bir anne olarak elimden geleni yaptım. Daha fazlasını da yapmaya hazırım. Tek başıma bu mevlanın altından kalkamam. Herkesten yardım bekliyorum. Ülkemizde vicdanlı ve merhametli insanlar olduÄŸuna inanıyorum. Göz göre göre Zülal’i ölüme terk edeceklerine inanmıyorum, inanmak istemiyorum” diye konuÅŸtu.<br /><br />#haber #gündem #sondakika <br /><br />============================<br /><br />Türkiye Gazetesi Resmi Web Sitesi<br />â–º <br /><br />Türkiye Gazetesi Sosyal Medya Adresleri<br />â–º <br />â–º <br />â–º <br />â–º <br />â–º <br /><br />Türkiye Gazetesi Haber Akışı<br />â–º
