Leigh hastası Ä°rem Naz’ın babası: 'Kızımın bana ’baba’ diyebilmesini istiyorum

-Ä°rem Naz’dan detay görüntüler<br />--Ä°rem Naz ve babasının sarılışından detay ve genel görüntüler<br />--Baba Kemal KeÅŸikli ile röportaj<br><br>( Ä°ZMÄ°R ) Leigh hastası Ä°rem Naz’ın babası: "Kızımın bana ’baba’ diyebilmesini istiyorum Ä°ZMÄ°R <br /><br /> - Ä°zmir’in Buca ilçesinde yaÅŸayan KeÅŸikli ailesinin 9 yaşındaki çocuÄŸu leigh hastası Ä°rem Naz, yürüyeceÄŸi, konuÅŸacağı ve yemek yiyebileceÄŸi zamanı bekliyor. Doktorların hastalığına henüz çare bulamadığını söyleyen acılı baba, kızının kendisine "Baba" diyebilmesini istediÄŸini söyledi.<br/><br/> 5 yıl önce mitokondriyal miyopati teÅŸhisi konan 9 yaşındaki Ä°rem Naz KeÅŸikli, yeme-içme ve yutkunma yetisini yitirmesinin ardından boÄŸazında açılan delikle yaÅŸama tutunmaya çalışıyor. Küçükken konulan büyüme geriliÄŸi teÅŸhisinin ardından tedavi görmeye baÅŸlayan Ä°rem Naz, henüz 4 yaşındayken de mitokondriyal miyopati ve leigh hastalığı yüzünden zor ÅŸartlarda evde tedavisine devam ediyor. Ä°rem Naz’ın babası Kemal KeÅŸikli, "Kızımın tekrardan bana sesleniÅŸini duymak, tekrar ’baba’ demesini duymak istiyorum. Umarım bizim sesimizi duyanlar olur" diyerek yardım istedi. "Kızımın bir geliÅŸim geriliÄŸi olduÄŸu söylendi" Kızı Ä°rem Naz’ı 1 yaşından beri hastanelere götürdüÄŸünü söyleyen baba Kemal KeÅŸikli, kızının 4 yaşına kadar konuÅŸabildiÄŸini ancak daha sonra bir çok yetisini kaybettiÄŸini söyledi.<br/><br/> Baba KeÅŸikli, "1 yaşından beri bir geliÅŸim geriliÄŸi olduÄŸunu fark etmiÅŸtik. O zamandan baÅŸlamıştık hastanelere gitmeye. Bebekken çok geç oturmaya baÅŸladı.<br/> Kafasını tutmakta zorlanıyordu ve yürüyemiyordu. Kızıma doktorlar tarafından herhangi bir teÅŸhis konulamamıştı. Yaklaşık olarak 2 sene bir hastaneye gittik. Orada kızımın geliÅŸim geriliÄŸi olduÄŸu söylendi ama bir teÅŸhis konulamadı. Sonra baÅŸka bir hastanede fizik tedavi görmeye baÅŸladık. Bu ÅŸekilde 4 yaşına kadar konuÅŸabildi ama destek alarak yürüyebildi" diye konuÅŸtu.<br/> "Yaklaşık 5 senedir bu ÅŸekilde" Kemal KeÅŸikli, kızının 5 senedir bu ÅŸekilde olduÄŸunu söyleyerek, talihsiz geçen süreci ÅŸöyle anlattı: "Ä°rem Naz’ın konuÅŸmasında ya da kendisini anlatmasında bir sıkıntı yoktu. 4 yaşındayken bir gece rahatsızlandı ve hastaneye götürdük. Metabolik rahatsızlığından dolayı vücudunda enerji eksikliÄŸi olmuÅŸ. Bu sebepten dolayı akciÄŸeri kendisini kapatmış. Ä°rem Naz ondan sonra canlandırma odasına alındı, müdahale edildi ve yoÄŸun bakıma kaldırıldı. 3,5 ay yoÄŸun bakımda kaldı. Burada nefes alamadığından dolayı boÄŸazı delindi ve sonra burnundan bir boru vasıtasıyla beslenmeye baÅŸladı.<br/> O esnada epilepsi rahatsızlığı olduÄŸu da ortaya çıktı. Hastanede geçirdiÄŸimiz 3,5 ay sonrasında yaÅŸam destek cihazı ve diÄŸer cihazlarla birlikte hastaneden taburcu olduk. Zaman içerisinde yaÅŸam destek cihazından ayırdık kızımı ve artık kendi başına nefes alabiliyor. DiÄŸer rahatsızlıklarından kurtulma yolunda bir ilerleme kaydedemedik. Leigh sendromu/soru iÅŸareti diye bir tanı konuldu. Metabolik ve mitokondriyal rahatsızlığı var. Yaklaşık 5 senedir bu ÅŸekilde." "Doktorların dediÄŸine göre Ä°rem Naz’ın bir tedavisi yok" Doktorların Ä°rem Naz’ın hastalığının bir tedavisi olmadığını söylediÄŸini iddia eden baba KeÅŸikli, yardım çaÄŸrısında bulundu. KeÅŸikli, "Metabolik ve mitokondriyal rahatsızlığı ile ilgili Ä°rem Naz’ın bir tedavisi doktorların dediÄŸine göre yok. Ama Ä°stanbul’da bir kök hücre merkezi vardı. Yaklaşık 2 sene önce orayı aramıştım. 'AraÅŸtırma aÅŸamasındayız' dediler. Bir sonuç elde edildi mi edilmedi mi bilmiyorum. Bu hastalığın tedavisi dünyanın herhangi bir yerinde var mı bilmiyorum. Bunu en iyi doktorlar bilebilir. Bunun dışında epilepsiyi yok ettiÄŸini iddia eden bir doktor vardı. EÄŸer çare olabilecekse kızımın epilepsi rahatsızlığından belki kurtulabiliriz. Bunun dışında belki fizik tedavi uygulanıp yeme-yutma alışkanlığı kazandırarak çocuÄŸumun burundan beslenmesini durdurabiliriz. Çünkü Ä°rem Naz’ın boÄŸazındaki deliÄŸin kapatılmamasının tek sebebi yeme-yutma alışkanlığının olmaması. Bize yardımcı olabilecek baÅŸka bir doktor ya da uzman bulabiliriz diye umuyorum" sözlerine yer verdi. "Onun yürüyebildiÄŸini hiç göremedim" Tek isteÄŸinin çocuÄŸunun saÄŸlığına kavuÅŸtuÄŸunu görmek olduÄŸunu söyleyen Kemal KeÅŸikli, "Benim tek isteÄŸim bir baba olarak çocuÄŸumun saÄŸlığına kavuÅŸtuÄŸunu görmek. Onun yürüyebildiÄŸini hiç göremedim. Ä°nÅŸallah bundan sonra görebilirim. Okula gidebildiÄŸini, yürüyebildiÄŸini görmek, tekrar bana ’baba’ diye seslenebildiÄŸini duymak istiyorum. Bunlar bana dünya üzerinde cenneti yaÅŸayabilmek gibi olur. Bunun için bana yardımcı olabilecek doktorlara ya da herhangi bir gücü, kudreti olan, çocuÄŸuma tedavi bulabilecek kiÅŸilere sesleniyorum. Sesimizi duysunlar. Benim çocuÄŸumun tedavisi için kimin faydası olabilecekse Allah onlardan razı olsun. Gücümün yettiÄŸince çaresine baktım ama bundan sonrasına çare bulamıyorum. ÇocuÄŸum için bekliyorum. Umarım sesimizi duyarlar" dedi.<br/> (AÇ-CA-<br><br>http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/leigh-hastasi-irem-naz-in-babasi-kizimin-bana-baba-diyebilmesini-istiyorum-837095.html</a>