Con motivo del Día Mundial de la Fenilcetonuria o PKU que se celebra el 28 de junio, la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y 6 asociaciones europeas más, destacan su campaña ‘Live Unlimited PKU’, con el apoyo de BioMarin, para enfatizar que los pacientes con esta enfermedad rara necesitan más herramientas para estar mejor controlados. <br /><br />El origen está en una alteración genética que provoca que los afectados no puedan procesar una parte de las proteínas llamada fenil-alanina. Ingerir proteínas, como pollo, ternera, huevos, pescado, leche, queso o yogures, se convierte en un verdadero peligro para su salud.<br /><br />Los pacientes con fenilcetonuria saben que controlar su enfermedad es clave para evitar comorbilidades, por eso demandan más recursos y que se invierta en investigación.<br />Aunque existen equipos multidisciplinares en funcionamiento, todavía queda pendiente lograr algunas metas.<br /><br />Esta campaña tiene como finalidad concienciar sobre la PKU y que los pacientes puedan lograr las herramientas necesarias para vivir sin limitaciones.<br /><br />www.liveunlimitedpku.com<br /><br /><br /><br />(Fuente: Jordi Dominguez Gris)
