- SMA hastası bebeğin hasta yatağında yatması - Annenin Umut Kayra bebek ile ilgilenmesi - Baba Mustafa Kılıç'ın açıklamasıSMA hastası Umut Kayra'nın ailesinin ilaç mutluluğu - Baba Mustafa Kemal Kılıç: - "Bizim için o ilacın gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, mutlu olduk"ADANA (AA) - Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanması kararı, Adana 'da yaşayan SMA hastası Umut Kayra Kılıç'ın ailesini sevindirdi.Henüz 3 aylıkken SMA teşhisi konulan 6,5 aylık Umut Kayra'nın babası Mustafa Kemal Kılıç, AA muhabirine, karar öncesi bebeğinin bu ilaçtan tek doz alabildiğini söyledi.<br/><br/>Belirli aralıklarla bebeğine verilmesi gereken diğer 3 dozu alamadıklarını ifade eden Kılıç, ilacın SGK tarafından karşılanması kararıyla büyük sevinç yaşadıklarını anlattı.Kılıç, SMA'lı hastaların ailelerinin bu kararla çok mutlu olduğunu vurgulayarak, "Bizim için o ilacın gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, mutlu olduk. Allah razı olsun emeği geçenlerden." dedi.<br/>Hastalığın tedavisinde başka ilaç da kullanıldığını belirten Kılıç, yüksek ücretli bu ilaca da ulaşmak için yetkililerden yardım beklediklerini vurguladı.<br><br>http://beyazgazete.com/video/webtv/saglik-6/sma-hastasi-umut-kayra-nin-ailesinin-ilac-mutlulugu-adana-861221.html</a>