-Saygı duruÅŸu istiklal marşı<br />--halk oyunları gösterisi <br />--sporcuların kürsüye çıkması<br />--gözlüklerin takılması<br />--önur kırman konuÅŸma<br />--piyano restiali<br />--vali çiçek konuÅŸma<br />--plaket takdimi<br><br>( AFYON KARAHÄ°SAR)- Afyonkarahisar'da Retinitis Pigmentosa (RP) hastalığı farkındalık günü etkinliÄŸi AFYON KARAHÄ°SAR <br /><br /> - Afyonkarahisar Kent Konseyi Engelliler Meclisi ve Retinitis Pigmentosa (RP) Hastaları Platformu tarafından 'Gece karası' olarak bilinen göz hastalığına dikkat çekmek için “RP Hastaları Farkındalık Günü” düzenlendi.<br/> Etkinlikte çok sayıda madalya sahibi olan Ultra Maratoncu Akın Yeniceli hastalığa dikkat çekmek için salona koÅŸarak girdi.Türkiye’de ilk kez Afyonkarahisar’da düzenlenen etkinlikte RP hastalığına dikkat çekmek için Ultra Maratoncu Akın Yeniceli ve Afyonkarahisar Gençlik Spor Ä°l MüdürlüÄŸü sporcuları programın gerçekleÅŸtiÄŸi Rehberlik AraÅŸtırma Merkezi (RAM) salonuna koÅŸarak giriÅŸ yaptı. Saygı duruÅŸunda bulunulması ve Ä°stiklal Marşı’nın okunmasıyla baÅŸlayan program Afyon Lisesi halk oyunları ekibinin gösterisi ile devam etti.Programın açılış konuÅŸmasını RP Hastaları Platformu adına Öznur Kırman yaptı. Türkiye’de bilinirliÄŸi az olan RP hastalığına dikkat çekmek istediklerini ifade eden Kırman: “Bu konuyla alakalı toplantıyı Türkiye’de ilk defa Afyonkarahisar’da gerçekleÅŸtiriyoruz. Bu hastalığımızı kamuoyuna anlatmak, yaÅŸadığımızı sıkıntıları dile getirmek için buradayız. Bizler saÄŸlıklı bireyler gibi görünüp ama körlüÄŸe giden bir hastalığa sahibiz. Bugün burada bu hastalığın genetik ve nadir boyutuyla ilgili kamuoyunu bilgilendiriyoruz. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yok. Ülkemizde 4 bin de 1 görülüyor ve 35 bin civarında hastamız var. Kök hücre çalışmalarının ülkemize entegre edilmesiyle bizlerde tedavi olma imkanına sahip olacağız” dedi.<br/>Programda daha sonra söz alan ve bundan sonraki süreçte bu hastalığı taşıyan kiÅŸilere karşı daha duyarlı olacağını ifade eden Vali Gökmen Çiçek ise ÅŸunları söyledi:“Bugün RP hastalarının aslında ne kadar zorluk çektiklerini bir kez daha görmüÅŸ olduk. Gerçekten zor bir hastalık. Bugünden sonra bu hastalık konusunda daha duyarlı olacağıma söz veriyorum. Sizlerin hayatlarını kolaylaÅŸtırmak için elimizden gelen tüm gayreti göstereceÄŸiz. Böyle bir etkinliÄŸin düzenlenmesinde emeÄŸi olan herkese teÅŸekkür ediyorum.” KonuÅŸmaların ardından RP Hastaları Platformu Temsilcisi Öznur Kırman tarafından Vali Gökmen Çiçek’e plaket takdim edildi.Piyona resitali gerçekleÅŸtirildiKırman’ın konuÅŸmasının ardından programa katılan misafirler dağıtılan gözlükleri takarak bir nebzede olsun RP hastalarının yaÅŸadıkları duyguları anlamaya çalıştı. Daha sonra ise Zafer Özaslan tarafından piyona resitali gerçekleÅŸtirildi.<br/>Ardından Doç. Dr. Mustafa DoÄŸan ile Prof. Dr. Volkan Baltacı, Retinitis Pigmentosa hastalığını ve tedavi sürecini anlattı.EtkinliÄŸe Vali Gökmen Çiçek, Ä°kmal ve Garnizon Komutanı TuÄŸgenral Osman Alp, Vali Yardımcısı Nurullah Kaya, Ä°l Jandarma Komutanı Jandarma Albay Yılmaz Kırgel ve RP hastaları katıldı.<br/><br><br>http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/ultra-maratoncu-bu-defa-sonu-korluge-kadar-giden-rp-hastaligina-dikkat-cekmek-icin-kostu-932546.html</a>
