Un libro de fábulas sobre la convivencia con la atrofia muscular espinal. <br />Lupo nos habla de la AME son 12 historias dirigidas a niños, adolescentes y padres sobre el mundo de la atrofia muscular espinal, cuyo objetivo es mostrar lo que supone convivir con esta enfermedad rara que afecta a 1.500 familias en nuestro país.<br />La iniciativa parte de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), en colaboración con Biogen.<br />La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Los niños tienen dificultades para caminar, comer o incluso respirar. Cuanto antes se diagnostique, mejor es la evolución.<br />La AME produce un impacto emocional grande en los pacientes pediátricos y sus familias.<br />Las historias de Lupo están en un innovador formato audiolibro en 8D en las plataformas Audible y Storytel.<br />Las narraciones cuentan de forma didáctica una realidad que no siempre es fácil de contar.<br />El libro también está disponible en formato pdf en la web www.unidosporlaame.es donde además hay información útil sobre cuidados, atención y el día a día de estos pacientes.
