Şanlıurfa'da yoğun bakım ünitesinde tedavi gören SMA hastası çocuğun ailesi, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaca devam edilmesinde çeşitli test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırılması kararıyla sevinç yaşadı. <br><br />Şanlıurfa'da yaşayan öğretmen Feyza Nur ve polis memuru Yusuf Altun çiftinin, 11 ay önce ilk çocukları "Tuğrul" bebek dünyaya geldi.<br />Çocuklarının doğumuyla büyük bir mutluluk yaşayan çiftin sevinci, bebeklerinin 3 aylıkken aniden rahatsızlanmasıyla hüzne dönüştü. Çeşitli hastanelerde yaptıkları tetkiklerde minik Tuğrul'un Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığına yakalandığını öğrenen çift, üzüntü yaşadı.<br />Tuğrul için Şanlıurfa Valiliğinin izniyle geçen hafta "Tuğrul'a güneş ol" ismiyle yardım kampanyası başlatan aile, yaklaşık 2 aydan bu yana Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakım ünitesinde tedavi gören oğullarını için her gün hastaneye geliyor. Haber</a><br /><br />https://www.haberler.com/sma-tedavisindeki-yeni-duzenleme-tugrul-bebegin-14740381-haberi/
