건보적용 안 되면 생사기로…갈길 먼 희귀질환 치료<br /><br />[앵커]<br /><br />희귀질환을 앓고 있는 이들은 하루하루가 전쟁입니다.<br /><br />하지만 건강보험 적용 대상이 아닌 약품이 여전히 많다 보니 희귀질환자 본인이나 가족들이 경제적인 부담을 져야 할 때가 많은데요.<br /><br />문승욱 기자가 직접 만나 이야기를 들어봤습니다.<br /><br />[기자]<br /><br />이제 겨우 19개월이 된 A군.<br /><br />국내 약 15명이 앓고 있는 것으로 알려진 '유전 재발열 증후군' 판정을 받았습니다.<br /><br />이 증후군은 몸에 염증을 과도하게 분비해 심하면 시력이나 청력을 손상시키는 희귀질환입니다.<br /><br />A군의 어머니는 매일 빠짐없이 주사를 맞는 아이를 지켜 보며 앞으로가 더 걱정입니다.<br /><br /> "아이가 성장을 하면서 학교도 가야 되고 할 텐데 과연 일상생활이 잘 이루어질 수 있을지 걱정이 되고…"<br /><br />8주에 한 번씩만 맞아도 되는 의약품이 있지만, 건강보험 적용 대상이 아니기 때문에 모두 사비로 부담해야 합니다.<br /><br /> "이게 워낙 고가 의약품이다 보니 병원에서도 저희한테 권유를 못하시고…1회에 2천만 원 정도 한다고 저희가 들었어요."<br /><br />해당 의약품은 독일과 일본 등과 다르게 우리나라에서는 비용 대비 효과가 불분명하다는 이유로 비급여 판정을 받았습니다.<br /><br />지난 10년간 우리나라의 희귀질환의약품 보험급여율은 약 53%로 다른 국가에 비해 현저히 낮습니다.<br /><br />희귀의약품 지출 비율도 OECD의 중간값 보다 낮아, OECD 국가 중 하위권에 속합니다.<br /><br /> "아이 삶이 좀 더 나은 방향으로 맞을 수 있는 주사라고 들었어요. 대한민국에서 보험급여를 받을 수가 없는지 너무 마음이 답답하고…"<br /><br />희귀질환자와 가족들의 부담을 덜어주려면 급여 대상 선정 제도를 개선하는 것과 함께 희귀질환 의약품에 대한 전폭적인 재정지원이 필요하다는 지적이 커지고 있습니다.<br /><br />연합뉴스TV 문승욱입니다. (winnerwook@yna.co.kr)<br /><br />#희귀질환 #희귀질환치료제 #유전재발열증후군<br /><br />연합뉴스TV 기사문의 및 제보 : 카톡/라인 jebo23<br /><br />(끝)<br /><br />
