Inaugurata al Chiostro del Bramante di Roma la mostra del progetto AiR – una nuova dimensione per le Fibrosi Polmonari, iniziativa di <br />Boehringer Ingelheim nata dal confronto di quattro associazioni di pazienti impegnate sul territorio nazionale – Anmar (Associazione <br />Nazionale Malati Reumatici), Apmarr (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), Gils (Gruppo Italiano Lotta <br />alla Sclerodermia), Fimarp (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari) – e cinque giovani artisti digitali. Le fibrosi polmonari rappresentano una sfida di salute pubblica. Colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese – circa 400.000 in Europa – <br />molti dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare in media muoiono entro 3-5 anni dalla diagnosi. Si tratta di malattie rare, progressive e irreversibili, <br />che vengono troppo spesso diagnosticate in ritardo, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti.<br />Il progetto ha quindi il merito di tradurre plasticamente il patient journey della persona con fibrosi polmonare, dalla comparsa dei sintomi, alla <br />diagnosi della malattia, dalla presa in carico alla corretta gestione della patologia, senza trascurare l’impatto psicologico. Cinque opere capaci di offrire allo spettatore un’esperienza immersiva e multisensoriale, grazie all’ausilio dell’arte figurativa e del linguaggio <br />digitale della Realtà Aumentata. Le animazioni, in 2D e 3D, infatti, arricchiscono ogni opera permettendo di osservare le fibrosi polmonari da una <br />prospettiva inedita, capace di restituire la complessità e le molte sfaccettature della patologia: Rifiorire di Francesca Macciò, Il respiro ritrovato di Adolfo <br />Di Molfetta, Stringimi la mano di Laura Micieli, Anelito di Francesco Pestarino, L’altalena di Federico Niccolai. All’inaugurazione della mostra hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni, delle società scientifiche e delle associazioni pazienti: Orfeo Mazzella, <br />Vice Presidente della Commissione Affari sociali, sanità e lavoro del Senato della Repubblica; Ilenia Malavasi, Componente Commissione Affari sociali della<br />Camera dei Deputati; Gian Antonio Girelli, Componente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; Francesco Maria Salvatore Ciancitto,<br />Componente Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati; Ubaldo Pagano, Componente Commissione Bilancio Camera dei Deputati; Ignazio<br />Zullo, Componente Commissione Affari sociali, sanità e lavoro del Senato della Repubblica; Claudia Ravaglia, Responsabile del Gruppo di Studio Pneumopatie<br />Infiltrative Diffuse e Patologia del Piccolo Circolo, AIPO – Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri; Daniela Marotto, Past President CReI – Collegio dei<br />Reumatologi Italiani; Rosanna Cantarini, Responsabile dei rapporti con le Regioni, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale; Paola Rogliani, Presidente Eletto SIP – Società Italiana di Pneumologia; Gian Domenico Sebastiani, Past President SIR – Società Italiana di Reumatologia; Paola Canziani, Presidente Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS); Matteo Buccioli – Presidente Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari (FIMARP); Antonella Celano – Presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e Silvia Tonolo – Presidente Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR). “La mostra “AiR – una nuova dimensione per le fibrosi polmonari” vuole rappresentare, in una modalità immediata ed emozionale, il vissuto complesso<br />delle persone con questa patologia e si inserisce nel percorso di collaborazione che Boehringer porta avanti da anni con le associazioni di pazienti – ha dichiarato<br />Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Boehringer Ingelheim Italia. Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro. In aggiunta alle difficoltà di ottenere<br />una diagnosi corretta e di poter accedere alle terapie, chi ha la fibrosi polmonare sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita sociale, relazionale<br />e lavorativa. Siamo grati alle associazioni di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle<br />istituzioni, per questo ulteriore tassello di partenariato, consapevoli che solo insieme possiamo fare la differenza per le persone con fibrosi polmonare.” Proprio partendo dagli unmet needs dei pazienti è stato presentato nei giorni scorsi in Senato un Documento di posizionamento per una presa in carico<br />più strutturata dei pazienti. Il documento, realizzato con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim e promosso dalla Senatrice Elena<br />Murelli, è stato frutto di tavoli di lavoro a cui hanno partecipato le stesse Società Scientifiche e Associazioni di Pazienti coinvolte nel progetto AiR.<br />Nelle oper...
