La ataxia de Friedreich es una enfermedad neuromuscular, degenerativa y debilitante y poco conocida. Con el objetivo de dar visibilidad a estos pacientes, la Federación de Ataxias de España con el apoyo de Biogen, el aval social de la Federación Española de Enfermedades Raras y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología, ha presentado en el Congreso de los Diputados una hoja de ruta para mejorar el abordaje de este trastorno. <br />Una enfermedad que afecta a 2 por cada 100.000 habitantes, es decir, unas 15.000 personas en el mundo, situándose la esperanza de vida en 37 años de media.<br />El documento busca servir de hoja de ruta para el abordaje integral de esta enfermedad. Uno de los retos es el diagnóstico temprano y la atención sanitaria multidisciplinar.<br />Un llamamiento para que las administraciones públicas, entidades privadas y la sociedad trabajen de manera coordinada ante los principales retos de la enfermedad.
