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Nek fa un appello speciale: diagnosticare la leucodistrofia metacromatica

2025-09-02 11 Dailymotion

Il cantante Nek si espone per l'introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, una malattia rara, curabile soltanto prima del manifestarsi dei sintomi e lancia un appello. Ecco perché è importante la diagnosi neonatale. <br />Nek in prima linea per la leucodistrofia metacromatica <br />«Gioia è una bambina di 2 anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia neuro degenerativa che compromette il normale sviluppo e soprattutto la vita. La sua storia mi ha toccato profondamente, ma purtroppo non è un caso isolato» dice il cantante. <br /> <br />«Mi impegno da tempo con l'associazione VOA VOA per dare voce alle famiglie con bambini affetti da questa patologia, responsabili di situazioni insostenibili per chi li ama. È fondamentale che siano le istituzioni a intervenire ed è ora che anche in Emilia-Romagna venga introdotto lo screening neonatale. Solo con l'impegno di tutti è possibile garantire un futuro migliore».

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