https://www.pupia.tv - Robby Giusti - A marzo una promessa. Oggi, silenzio. <br />La Regione Emilia-Romagna aveva annunciato l’avvio di un progetto per lo screening della leucodistrofia metacromatica (MLD), una malattia genetica rara e terribile che colpisce soprattutto i bambini.<br />Avevano promesso entro l’estate un piano con tempi, costi e fasi operative.<br />Siamo ad ottobre, e quella promessa non è stata mantenuta.<br />Nel frattempo, ogni giorno senza screening significa bambini senza diagnosi, senza cura, senza speranza.<br />Non è una questione politica.<br />È una questione di vita, di responsabilità e di giustizia.<br />Oggi l’appello arriva forte, anche grazie a Nek e all’impegno dell’Associazione Voa Voa, che da anni lotta per dare voce alle famiglie e difendere il diritto alla salute dei più piccoli.<br />Il silenzio non può essere la risposta a chi chiede solo di poter curare in tempo i propri figli.<br />Condividi questo messaggio. Aiuta a far rumore.<br />Perché il silenzio, in certi casi, può fare più male della malattia stessa.<br />#EmiliaRomagna #PromessaNonMantenuta #MLD #LeucodistrofiaMetacromatica #Nek #VoaVoa #ScreeningNeonatale #Bambini #SalutePubblica #VeritàEDovere #Responsabilità(24.10.25)<br /><br />#pupia
