¿Hasta cuándo la espera? Patricia, diagnosticada con piel de mariposa al nacer, comparte su día a día marcado por curas constantes y la necesidad de una protección extrema. Una enfermedad que exige una planificación rigurosa y limita la vida de quienes la padecen.<br /><br />Imagina tener heridas crónicas que impiden el movimiento o el desarrollo normal. La posibilidad de cerrar esas heridas y tener piel sana sería un respiro enorme, una transformación vital para pacientes como Patricia.<br /><br />Pero la frustración crece al saber que un medicamento capaz de cambiar vidas ya se usa en otros países, mientras la burocracia y la lentitud administrativa impiden su acceso aquí. Es un dolor añadido, una impotencia ante una enfermedad degenerativa que empeora día a día.<br /><br />Si realmente pensaran en las personas afectadas, este tratamiento, aprobado en Europa, ya sería una realidad. Es hora de dar voz, de agilizar procesos y que la espera termine para quienes viven con piel de mariposa.<br /><br /><br /><br />#PielDeMariposa #EsperanzaTerapeutica #EnfermedadesRaras
