একবছরের বেশি সময় ধরে এই বিরল রোগ স্ক্রিনিং কর্মসূচি চলছে ৷ এতে সাফল্য আসছে বলে দাবি স্বেচ্ছাসেবী সংস্থাগুলির তরফে ৷