A 씨 자녀, 뇌전증 앓아…이틀에 한 번꼴로 발작 <br />에피디올렉스 약물 복용 뒤 뇌전증 증세 없어져 <br />건강보험 급여 대상에서 제외…복용 중단 <br />"발작 횟수 증감률 기준 개선 필요" <br />"소아 청소년 발달에 뇌전증 발작 치명적"<br /><br /> <br />뇌전증 환자들 사이에서 기적의 약이라고 불리는 치료 약이 있지만 일반 환자들은 좀처럼 복용하기 쉽지 않습니다. <br /> <br />약물을 복용한 뒤 발작 빈도가 50% 이상 줄어들지 않으면 보험 적용에서 제외하는 까다로운 건강보험 급여 기준 탓입니다. <br /> <br />윤성훈 기자의 보도입니다. <br /> <br />[기자] <br />A 씨의 딸은 뇌전증 환자입니다. <br /> <br />첫돌이 되기 전 진단을 받았고, 22살이 된 지금도 이틀에 한 번꼴로 발작을 일으키고 있습니다. <br /> <br />2년 전, 에피디올렉스라는 약을 만나며 희망이 찾아오나 싶었던 순간도 있었습니다. <br /> <br />[A 씨 / 뇌전증 환자 부모 : 현대의학으로 할 수 있는 모든 방법은 시행했으나 뇌전증 증상이 호전되지 않았는데 (2021년) 5월 3일부터 에피디올렉스를 복용하고 기적적으로 뇌전증 증상이 전혀 나타나지 않았어요.] <br /> <br />그러다 약물 복용 7개월 차부터 발작이 다시 잦아졌지만, 복용량을 늘려 보자는 의사의 권유는 눈물을 머금고 뿌리칠 수밖에 없었습니다. <br /> <br />치료가 어려운 뇌전증 환자들에게 처방되는 에피디올렉스는 효과가 좋은 대신, 일반적으로 한 달 약값이 백만 원대를 훌쩍 넘길 정도로 비싼 치료제인데, A 씨의 딸은 건강보험 급여 대상에서 제외됐기 때문입니다. <br /> <br />발작 빈도가 최초 투약 시점보다 절반 아래로 줄어들지 않으면, 건강보험을 적용받지 못하게 한 건강보험심사평가원의 기준이 발목을 잡았습니다. <br /> <br />한 달에 10차례 발작했던 환자가 에피디올렉스를 복용한 뒤 발작 횟수가 4번으로 감소하면 보험 혜택을 받을 수 있지만, 6번으로 줄면 받지 못하는 구조입니다. <br /> <br />[A 씨 / 뇌전증 환자 부모 : 에피디올렉스 고시 기준에 50%의 경련 횟수가 늘어나면 급여가 안 된다는 말도 안 되는 기준에 저희가 걸린 것이죠. 2병을 했을 때 매달 220만 원이라는 큰 금액을 지불을 하고 먹어야 되는 상황이죠.] <br /> <br />때문에, 발작 횟수의 증감률을 획일적으로 따지기보다는 환자의 상태를 고려해, 기준을 새로 마련해야 한다는 목소리가 나옵니다. <br /> <br />[김흥동 / 연세대 의대 소아신경과 교수·뇌전증협회장 : 의식 장애가 올 수 있는 발작을 적어도 네 차례 이상 하는 정도의 발작이라면 그... (중략)<br /><br />YTN 윤성훈 (ysh02@ytn.co.kr)<br /><br />▶ 기사 원문 : https://www.ytn.co.kr/_ln/0103_202303220550265517<br />▶ 제보 안내 : http://goo.gl/gEvsAL, 모바일앱, social@ytn.co.kr, #2424<br /><br />▣ YTN 데일리모션 채널 구독 : http://goo.gl/oXJWJs<br /><br />[ 한국 뉴스 채널 와이티엔 / Korea News Channel YTN ]
