희소병 아들 치료비 모금하러 행진…1천㎞ 넘게 걸은 칠레 엄마<br /><br />[앵커]<br /><br />칠레에서 희소병에 걸린 아들의 약값을 모금하기 위해 한 달째 도보행진을 이어가는 어머니가 화제를 모으고 있습니다.<br /><br />제주도를 다섯 바퀴 도는 거리를 걸었다는데요.<br /><br />자세한 소식 강재은 기자가 전합니다.<br /><br />[기자]<br /><br />사람들이 한 남자 아이의 사진이 새겨진 형광 조끼를 입고 도로를 따라 힘차게 걷습니다.<br /><br />이 행진의 주인공은 32살의 카밀라 고메스.<br /><br />고메스는 지난달 28일부터 칠레 중남부 칠로에섬에서 1천300km 떨어진 수도 산티아고를 향해 벌써 한 달째 걷고 있습니다.<br /><br /> "이것은 '듀센을 위한 행진'이에요. 심장과 호흡기 근육까지 약하게 해 아이들을 죽음에 이르게 하는 근육 퇴행성 질환, 듀센 근이영양증을 조명하기 위해 시작했어요."<br /><br />고메스의 다섯 살배기 아들은 이 희소 질환을 앓고 있습니다.<br /><br /> "현재 미국에 치료제가 있는데, 세상에서 가장 비싼 치료제예요. 약 390만달러(53억원) 정도 합니다. 이 치료제를 구입할 수 있는 돈이 없었죠. 치료비를 모으기 위해 3,500페소를 기부해 줄 사람 백만 명을 찾고 있어요."<br /><br />고메스의 도보 행진은 처음엔 별 주목을 받지 못했습니다.<br /><br />하지만 고메스가 포기하지 않고 걸음을 이어가면서 소방대원 등 여러 주민이 합류했고, 전국에서 응원이 쏟아졌습니다.<br /><br />지난 주말엔 목표 액수인 35억 패소, 우리 돈 53억원을 달성했다고 현지 언론은 보도했습니다.<br /><br />고메스는 사회관계망서비스에서 고마움을 표현하며 그동안 치료비를 모으기 위해 가족과 먹거리를 만들어 팔았다는 사연도 전했습니다.<br /><br />또 아들에게 직접 약을 주기 전까지는 쉬지 않겠다고 했습니다.<br /><br />고메스는 이번 주에 사브리엘 보리치 칠레 대통령을 만나 희소병 환우들의 어려움에 대한 서한을 전달할 계획입니다.<br /><br />이후 미국의 희소질환 치료 전문 의료기관에서 아들의 치료를 이어갈 거라고 말했습니다.<br /><br />연합뉴스 강재은입니다.<br /><br />#칠레 #듀센_근이영양증 #희소질환<br /><br />연합뉴스TV 기사문의 및 제보 : 카톡/라인 jebo23<br /><br />(끝)<br /><br />
