해외선 손짓하는데…임상에 막힌 국산 유전자 치료제<br /><br />[앵커]<br /><br />희귀질환 치료제를 개발한 국내 의료진이 환자들을 눈앞에 두고 해외로 나가야 하나 고민을 하고 있습니다.<br /><br />각종 규제와 비용 탓에 국내에서 임상시험을 할 수 없기 때문이라는데요.<br /><br />치료제를 기다려 온 국내 환자들은 발만 동동 구르고 있습니다.<br /><br />최덕재 기자입니다.<br /><br />[기자]<br /><br />생후 24일 된 A양의 눈이 밴드로 가려져 있습니다.<br /><br />가족성삼출유리체망막병증이라는 난치성 망막질환 치료를 위해 레이저 수술을 받은 겁니다.<br /><br />남은 치료과정으로 앞이 캄캄하던 상황.<br /><br />국내에서 치료제가 개발됐다는 소식에 뛸 듯이 기뻤지만, 의료진이 해외로 나갈 수 있다는 소식에 이내 주저앉고 말았습니다.<br /><br /> "국내에 이런 치료 방법이 나와서 저희 아이가 학교 들어가기 전에 이 혜택을 받을 수 있을 거라고 생각을 했는데 해외로 나간다면 그게 기약이 없어서…평범하게 살아가는 제가 그 비용을 감당할 수 있을까…"<br /><br />치료제를 개발한 서울대어린이병원 소아안과 김정훈 교수도 답답한 심정입니다.<br /><br />생쥐와 영장류 실험에서 충분한 교정 효율을 확인했지만, 인체 대상 임상시험은 시작을 못하고 있습니다.<br /><br />수십억의 비용, 너무 많은 규제, 혼자 여러 문제를 해결해야 하는 환경 등 때문에 미국이나 유럽으로 나가는 방안을 검토 중입니다.<br /><br /> "(해외에서라도) 제발 좋은 유전자 세포 치료 기술이라는 게 있을 때 정부가 적극적으로 가져다가 우리 아이들을 치료해 줬으면 좋겠고, 국가에서는 분명히 큰 비용이 드는 거긴 하지만 제 아이들한테는 이 방법 외에는 다른 방법 없거든요."<br /><br />2013년부터 2022년까지 4조원 가까이 신약 연구개발에 투자됐지만, 이런 사각지대는 여전합니다.<br /><br /> "희귀질환이나 이런 걸 타깃하는 치료제 개발이 클 수 있는 가능성이 높다라고 본다면 그쪽 측면에 대해서도 국가에서 집중적으로 지원하는 그런 사업들이 많이 나와줘야 되겠죠."<br /><br />국내에서 꽃피울 수 있는 의료기술이 해외로 나가지 않도록 보다 정밀한 지원이 필요해 보입니다.<br /><br />연합뉴스TV 최덕재입니다. (DJY@yna.co.kr)<br /><br />[영상취재 : 장준환]<br /><br />#희귀질환 #임상 #국내 #의료<br /><br />연합뉴스TV 기사문의 및 제보 : 카톡/라인 jebo23<br /><br />(끝)<br /><br />
