근육이 점차 힘을 잃어가는 희소병에 걸린 아이를 위해 국토대장정에 나선 아빠가 있습니다. <br /> <br />치료를 위한 약값만 46억 원에 달하는데, 지푸라기 같은 작은 희망이라도 잡기 위해 아빠는 전국 곳곳을 걷고 있습니다. <br /> <br />김기수 기자가 만나봤습니다. <br /> <br />[기자] <br />여느 또래처럼 모래 놀이를 좋아하는 3살 사랑이. <br /> <br />사랑이는 지난 5월 '듀센 근이영양증'이란 근육병 판정을 받았습니다. <br /> <br />근육이 점차 힘을 잃으면서 10대가 되면 휠체어를 타고 20대에는 호흡기를 쓰다 30대에 주로 목숨을 잃는 질환입니다. <br /> <br />주로 남자아이에게 발병하지만 여자아이의 경우 5천만 분의 1의 확률로 증상이 나타납니다. <br /> <br />재활 치료로 굳어가는 근육을 풀어주고는 있지만, 진행 속도만 늦출 뿐 국내에선 마땅한 치료제가 없는 현실입니다. <br /> <br />[주기찬 / 재활치료사 : 사랑이 같은 경우는 좀 특이하게 진행 속도가 좀 빠른 편입니다. 그래서 다리 쪽부터 이제 근육이 위축이 와서 결국 호흡 근육까지 이제 침범하게 되면 위험해지는….] <br /> <br />사랑이가 제때 치료를 받기 위해선 약이 있는 미국에 가야 하지만, 약값만 무려 46억 원. <br /> <br />[이상아 / 사랑이 엄마 : 46억 원이라고 했을 때 저희가 현실감이 없는 숫자니까 저희가 가지고 있는 것을 다 팔아도 어떻게 해결할 수 없었던….] <br /> <br />사랑이의 치료비를 모으기 위해 아빠는 국토대장정에 나섰습니다. <br /> <br />연골연화증으로 무릎을 네 차례나 수술했지만, 사랑이를 살리고 싶은 마음에 걷고 또 걷습니다. <br /> <br />사랑이 아빠는 부산을 시작으로 전국 곳곳을 돌며 서울 광화문까지 걷는 740㎞의 여정에 나섰습니다. <br /> <br />외국에서 같은 질환을 가진 아이의 치료를 위해 국토대장정에 나섰던 엄마를 보고 곧바로 실행에 옮겼습니다. <br /> <br />[전요셉 / 사랑이 아빠 : 칠레의 한 엄마가 똑같은 질환을 가진 아들을 살리기 위해서 국토대장정을 해서 53억 원 이상의 돈을 모았다는 기사를 봤고, 보자마자 다른 생각이 날 수 없었고 나도 해야겠다….] <br /> <br />사랑이 아빠는 길을 걸으면서 모르는 분들의 많은 응원을 받고 있다면서 사랑이가 희망을 잃지 않기를 바라고 있습니다. <br /> <br />[전요셉 / 사랑이 아빠 : 아빠는 너랑 계속 걸어갈 거야. 사랑한다. 파이팅!] <br /> <br />YTN 김기수입니다. <br /> <br /> <br /> <br /> <br /><br /><br />YTN 김기수 (energywater@ytn.co.kr)<br /><br />※ '당신의 제보가 뉴스가 됩니다' <br />[카카오톡] YTN 검색해 채널 추가 <br />[전화] 02-398-8585 <br />[메일] social@ytn.co.kr<br /><br />▶ 기사 원문 : https://www.ytn.co.kr/_ln/0115_202411210532342422<br />▶ 제보 안내 : http://goo.gl/gEvsAL, 모바일앱, social@ytn.co.kr, #2424<br /><br />▣ YTN 데일리모션 채널 구독 : http://goo.gl/oXJWJs<br /><br />[ 한국 뉴스 채널 와이티엔 / Korea News Channel YTN ]
